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Dementia and Alzheimer’s: Sharing what I’ve learned

My family and I were all terrified when a loved one was diagnosed with dementia.
We noticed a change. But we never expected a 63-year-old, otherwise healthy man to be diagnosed with such a disease.
His mental state worsened quickly after his diagnosis. The family and some close friends came together to learn how to manage this. We weren’t ready for this. Neither was he.
Here are some lessons I’ve learned from dealing with a family member with dementia for the past six years. I hope they help you deal with your situation.
First, it’s important to include the person with Alzheimer’s or dementia in as many activities as possible. Although the person might seem mentally or emotionally absent at times, that person is still physically present and you can still enjoy that person’s company. Encourage the person to continue participating in activities, but keep in mind that you might need to adapt them to the person’s abilities and comfort.
If many of the activities the person enjoyed can no longer be enjoyed or performed, find new activities. For instance, if he or she enjoyed hiking, skiing and kayaking, you might want to replace them with walks in the park, visiting the zoo and enjoying nature at a national park or the lake.
In addition, discuss the type of help you believe he or she needs, but always encourage the person to perform the activities the person can still perform. When it’s time to increase the amount of help he or she is receiving, discuss, share and explain this to the person.
If he or she can still discuss and share what he or she may want in the future, make sure you’re receiving and writing down that information. It can be used as a guide to make the type of decisions he or she would make, if he or she were mentally capable of doing so.
Lastly, but most importantly, join a support group. Support groups are full of resources and people experiencing the same thing. It might become a great way to gain confidence in your decisions.
Always remember: although your loved one has Alzheimer’s or dementia, you don’t. So you must continue enjoying your life.
Don’t put your life in pause.


Demencia y Alzheimer: Compartiendo lo que he aprendido

Commentary by Dermidio Juez-Perez

Mi familia y yo estábamos aterrorizados cuando un ser querido fue diagnosticado con demencia.
Nosotros ya sabíamos que algo había cambiado. Pero nunca esperábamos que un hombre sano de 63 años fuera diagnosticado con una enfermedad de este tipo.
Su estado mental empeoró rápidamente después de su diagnóstico. La familia y algunos amigos cercanos nos reunieron para acordar cómo manejar la situación. No estábamos listos para esto. Tampoco lo estaba él.
Las siguientes son algunas lecciones que he aprendido durante los últimos seis años. Espero que te ayude a lidiar con tu situación.
En primer lugar, es importante incluir a la persona con Alzheimer o demencia en tantas actividades como sea posible. Aunque la persona puede parecer mentalmente o emocionalmente ausente a veces, esa persona todavía está físicamente presente y todavía puede disfrutar de la compañía y de sus afectos. Anime a la persona a seguir participando en las actividades, pero tenga en cuenta que es posible que necesite adaptarlas a las habilidades de la persona y a su comodidad.
Si muchas de las actividades que la persona disfrutó antes ya no pueden ser disfrutadas o realizadas, encuentre nuevas actividades. Por ejemplo, si él o ella disfrutaron hacer hiking, esquiar y andar en kayaks, es posible que desee reemplazarlos con paseos en el parque, visita al zoológico y disfrutar de la naturaleza en un parque nacional o el lago.
Además, discuta el tipo de ayuda que usted cree que él o ella necesita, pero siempre anime a la persona a realizar las actividades que la persona todavía puede realizar. Cuando sea el momento de aumentar la cantidad de ayuda que él o ella está recibiendo comparta y explique esto a la persona.
Si él o ella todavía puede compartir lo que él o ella quiere en el futuro, asegúrese de que obtener esta información y de tomar nota de ésta. Estas notas podrán ser utilizadas como una guía para tomar el tipo de decisiones que él o ella haría, si él o ella estuviera mentalmente capaz de hacerlo.
Por último, pero lo más importante, únase a un grupo de apoyo. Los grupos de apoyo están llenos de recursos y de personas experimentando lo mismo que usted. Puede convertirse en una gran manera de ganar confianza en sus decisiones.
Recuerde siempre: aunque su ser querido tiene Alzheimer o demencia, usted no lo tiene. Así que debes seguir disfrutando de su vida.
No ponga su vida en pausa.

 

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