By Chara
A Kansas City area resident celebrates her child’s accomplishments while he manages fragile X syndrome and encourages other mothers with children with the condition to do the same.
Andrea Pérez of Overland Park, Kansas, has a 24-year-old son who was diagnosed with Autism and Fragile X Syndrome when he was 2 years old. The U.S. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) describes fragile X syndrome as “a genetic disorder” and states that delays in development, difficulties with learning and “social and behavior problems” are among its symptoms. Diagnoses of autism are more common among those who have fragile X syndrome, the CDC states on its website.
For Perez, the biggest challenge with her child has been seeing her child expressing what he wants and feels because he can’t talk.
“They live in a world that is not designed for them – a world full of noises and people that sometimes don’t understand them and judge them,” she said.
However, that hasn’t stopped Perez from helping her son navigate that world.
“It has been very important to love him, celebrate the things he does and not focus on the things he can’t do,” she said. “For me, every accomplishment is a miracle. At the end of the day, what matters is seeing him happy.”
Perez knows there are other families in her situation. Patience, understanding and love are among the keys to helping a loved one with fragile X syndrome, she said.
“I think that it is important that families enjoy their children – their hugs, the things that they can do and their smiles, “Perez said. “It is important to help them to be independent.”
In addition, Perez advises families to love their children unconditionally and seek divine help.
“I … encourage them to hold God’s hand,” she said. “If you think about it, God trusted us with one of his angels and he will never abandon us.”
Familia Jimenez cuentan su historia con el autismo y el síndrome X frágil
Una residente del área de Kansas City celebra los logros de su hijo mientras él maneja el síndrome X frágil y alienta a otras madres con niños con la afección a hacer lo mismo.
Andrea Pérez, de Overland Park, Kansas, tiene un hijo de 24 años a quien le diagnosticaron Autismo y síndrome de X frágil cuando tenía 2 años. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) describen el síndrome de X frágil como “un trastorno genético” y afirman que los retrasos en el desarrollo, las dificultades de aprendizaje y los “problemas sociales y de comportamiento” se encuentran entre sus síntomas. Los diagnósticos de autismo son más comunes entre quienes tienen el síndrome de X frágil, afirma el CDC en su sitio web.
Para Pérez, el mayor desafío con su hijo ha sido verlo expresar lo que quiere y siente porque no puede hablar.
“Viven en un mundo que no está diseñado para ellos, un mundo lleno de ruidos y personas que a veces no los entienden y los juzgan”, dijo.
Sin embargo, eso no le ha impedido ayudar a su hijo a navegar ese mundo.
“Ha sido muy importante amarlo, celebrar las cosas que hace y no enfocarse en las cosas que no puede hacer”, dijo. “Para mí, cada logro es un milagro. Al final del día, lo que importa es verlo feliz”.
Pérez sabe que hay otras familias en su situación. La paciencia, la comprensión y el amor están entre las claves para ayudar a un ser querido con el síndrome X frágil, dijo.
“Creo que es importante que las familias disfruten de sus hijos, sus abrazos, las cosas que pueden hacer y sus sonrisas”, dijo Pérez. “Es importante ayudarlos a ser independientes”.
Además, Pérez aconseja a las familias amar incondicionalmente a sus hijos y buscar la ayuda divina.
“Yo… los animo a tomar la mano de Dios”, dijo. “Si lo piensas bien, Dios nos confió a uno de sus ángeles y nunca nos abandonará”.
